Diabetes 2.0

Interessante notar que, assim como eu, diversos pacientes estão utilizando as mídias sociais quando o assunto é diabetes: os espaços online são frequentados tanto por aqueles que acabam de receber o diagnóstico como por pacientes de longa data. Atualmente, para mim, tão importante quanto visitar minha equipe médica é dedicar, todo dia, algumas horas online.

Mas, afinal, por que clamamos tanto por cuidados online? O que faz com que o Diabetes seja tema principal de milhões de blogs* e comunidades* na internet?

Para mim, a resposta é simples: porque a diabetes é diferente, todo os dias. A diabetes acorda comigo e me acompanha ativamente em todos os momentos, 24 horas, 7 dias por semana.  E, infelizmente, a receita do sucesso de hoje provavelmente não vai funcionar amanhã. O bom é saber que meu relato pode ajudar outros diabéticos a encontrarem a medida certa… Também, o sucesso de ontem de outros pacientes pode ser o meu hoje. E, mesmo que não seja, é muito bom saber que não estou sozinha e não sou a única. As mídias sociais estão mudando a maneira de como administramos nossa doença, e conselhos, neste caso, nunca são demais. Essa nova coleção de ferramentas oferece uma nova geração de possibilidades: conexão com outros pacientes, troca de informação, discussão de casos raros, novos meios de comunicação entre pacientes e médicos, armazenamento de informações, entre outras… A internet é hoje minha aliada no controle emocional e físico da minha doença. Acredito que, além das prescrições de insulina, um diagnóstico de diabetes deveria vir agora com manual de conduta, aproveitamento e cuidados 2.0.  ;)

*Listo alguns aqui na barra lateral, em “Sobre Diabetes” e também participo de um grupo no Facebook “Bate Papo Diabetes”… Vem, gente!

Conta pra mim onde mais você anda clicando?

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“E-Patients” se envolvem com tratamento

Saiu no Estadão, no dia 06 de junho de 2011.

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Eles se consideram equipados para fazer sugestões aos médicos ou a trocar de especialista quando o resultado não os agrada

O brasileiro Hugo Campos, de 44 anos, é um típico e-patient. Em 2006, ele descobriu ser portador de cardiomiopatia hipertrófica, doença congênita considerada a principal causa de morte súbita em pessoas com menos de 35 anos. Os dois primeiros cardiologistas que consultou recomendaram apenas que “parasse de se preocupar tanto”. “Após desmaiar duas vezes e ser internado, decidi assumir um papel mais ativo e busquei um médico com outra filosofia”, diz.

Quando surgiu, nos anos 1990, o termo e-patient representava aqueles que se informavam sobre suas doenças nos meios eletrônicos – o famoso “doutor Google”. Mas, segundo os defensores da medicina participativa, ser um e-patient hoje significa ser “equipado, envolvido, habilitado”.

Sem dúvida é o caso de Campos. Há cerca de 20 anos ele mora em São Francisco, nos Estados Unidos, onde lidera um grupo de pacientes com dispositivos cardíacos implantáveis, como desfibriladores e marca-passos. Para se manter informado sobre o tema, faz cursos e frequenta congressos e eventos médicos. “A maioria de nós tem opiniões sobre qual marca de carro é mais confiável, mas, se somos notificados de que precisamos de um marca-passo, joelho artificial ou outro tipo de prótese, deixamos a decisão nas mãos do médico.” Numa cultura em que não são raros os conflitos de interesses entre os doutores e a indústria, diz, é importante que os pacientes participem das decisões.

Foi por meio do contato virtual que Campos conheceu a paulistana* Caroline Naumann, de 23 anos, portadora de diabete tipo 1. Formada em Relações Públicas, ela decidiu usar as redes sociais não apenas como fonte de renda, mas também como fonte de informação sobre sua doença.

“Aprendi com outros pacientes a fazer a contagem de carboidratos e a usar diferentes exercícios para controlar a glicemia”, conta. O suporte online, diz ela, também foi fundamental na hora de decidir pelo implante de uma bomba de insulina.

“Há oito anos tentava um tratamento que não funcionava direito. Então disse à minha médica que queria testar a bomba.” A experiência foi bem-sucedida e Caroline agora defende a bomba para outros diabéticos.

Um nome conhecido no mundo virtual dos pacientes é Dave deBronkart – ou e-patient Dave. Tornou-se um militante do movimento Saúde 2.0 depois de descobrir, em 2007, um grave câncer nos rins. Os médicos lhe deram 24 semanas de vida. Hoje a doença está sob controle. “O tratamento que recebi não é o padrão. Muitos hospitais nem sequer contam que ele existe”, diz deBronkart. “Caí nas mãos dos médicos certos. Muitos não têm a mesma sorte.”

Os conhecimentos sobre saúde, continua, tornaram-se muito extensos e complexos. É impossível para o médico se manter atualizado sobre todos os assuntos. “Por isso, a principal bandeira da medicina participativa é “deixe o paciente ajudar no que puder”.”

À medida que os e-patients se tornam a regra no sistema de saúde, aumenta a dúvida: os médicos estão preparados para lidar com a nova realidade? “Isso requer uma mudança cultural, o que não é fácil”, analisa deBronkart.

* Eu sou Gaúcha, mas morava em São Paulo. Agora, estou em período sabático na Califórnia…

* Não recebi implante, mas sim, troquei meu tratamento e hoje uso a bomba de insulina.

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