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Eles se consideram equipados para fazer sugestões aos médicos ou a trocar de especialista quando o resultado não os agrada

O brasileiro Hugo Campos, de 44 anos, é um típico e-patient. Em 2006, ele descobriu ser portador de cardiomiopatia hipertrófica, doença congênita considerada a principal causa de morte súbita em pessoas com menos de 35 anos. Os dois primeiros cardiologistas que consultou recomendaram apenas que “parasse de se preocupar tanto”. “Após desmaiar duas vezes e ser internado, decidi assumir um papel mais ativo e busquei um médico com outra filosofia”, diz.

Quando surgiu, nos anos 1990, o termo e-patient representava aqueles que se informavam sobre suas doenças nos meios eletrônicos – o famoso “doutor Google”. Mas, segundo os defensores da medicina participativa, ser um e-patient hoje significa ser “equipado, envolvido, habilitado”.

Sem dúvida é o caso de Campos. Há cerca de 20 anos ele mora em São Francisco, nos Estados Unidos, onde lidera um grupo de pacientes com dispositivos cardíacos implantáveis, como desfibriladores e marca-passos. Para se manter informado sobre o tema, faz cursos e frequenta congressos e eventos médicos. “A maioria de nós tem opiniões sobre qual marca de carro é mais confiável, mas, se somos notificados de que precisamos de um marca-passo, joelho artificial ou outro tipo de prótese, deixamos a decisão nas mãos do médico.” Numa cultura em que não são raros os conflitos de interesses entre os doutores e a indústria, diz, é importante que os pacientes participem das decisões.

Foi por meio do contato virtual que Campos conheceu a paulistana* Caroline Naumann, de 23 anos, portadora de diabete tipo 1. Formada em Relações Públicas, ela decidiu usar as redes sociais não apenas como fonte de renda, mas também como fonte de informação sobre sua doença.

“Aprendi com outros pacientes a fazer a contagem de carboidratos e a usar diferentes exercícios para controlar a glicemia”, conta. O suporte online, diz ela, também foi fundamental na hora de decidir pelo implante de uma bomba de insulina.

“Há oito anos tentava um tratamento que não funcionava direito. Então disse à minha médica que queria testar a bomba.” A experiência foi bem-sucedida e Caroline agora defende a bomba para outros diabéticos.

Um nome conhecido no mundo virtual dos pacientes é Dave deBronkart – ou e-patient Dave. Tornou-se um militante do movimento Saúde 2.0 depois de descobrir, em 2007, um grave câncer nos rins. Os médicos lhe deram 24 semanas de vida. Hoje a doença está sob controle. “O tratamento que recebi não é o padrão. Muitos hospitais nem sequer contam que ele existe”, diz deBronkart. “Caí nas mãos dos médicos certos. Muitos não têm a mesma sorte.”

Os conhecimentos sobre saúde, continua, tornaram-se muito extensos e complexos. É impossível para o médico se manter atualizado sobre todos os assuntos. “Por isso, a principal bandeira da medicina participativa é “deixe o paciente ajudar no que puder”.”

À medida que os e-patients se tornam a regra no sistema de saúde, aumenta a dúvida: os médicos estão preparados para lidar com a nova realidade? “Isso requer uma mudança cultural, o que não é fácil”, analisa deBronkart.

* Eu sou Gaúcha, mas morava em São Paulo. Agora, estou em período sabático na Califórnia…

* Não recebi implante, mas sim, troquei meu tratamento e hoje uso a bomba de insulina.

1. que ama, que demonstra afeto, amizade; afeiçoado

2. em que há amizade, benevolência; amical

3. cuja expectativa é favorável; benigno, propício

4. que ou aquele que é ligado a outro(s) por laços de amizade

5. que ou aquele que nutre admiração (por alguém ou algo); apreciador, amante

6. que ou o que ampara, defende.

Eu não poderia explicar melhor. E, finalmente, posso dizer que entendo e concordo com a definição acima. Sempre achei que a verdadeira amizade tinha, como uma das principais características, a eternidade. Mas é com o tempo que você percebe e aprende que amigo não precisa ser o melhor amigo, nem o velho amigo. E, acredite, amigo não precisa ser para sempre: basta, simplesmente, ser amigo.

A grande questão é aceitar que as pessoas entram na nossa vida em diferentes fases: por uma “razão”, uma “estação” ou até mesmo para “vida inteira”… E é quando você percebe em qual dessas fases se encaixam as pessoas que aprende como lidar e o que fazer por elas: em alguns momentos, amigos são aqueles que atendem nossas necessidades e desejos. Depois de fazer esse trabalho, simplesmente partem para o próximo. Quando entram em nossas vidas por uma “estação” normalmente trazem consigo alguma experiência, passam contigo um período de suas vidas e depois se vão, deixando saudades. Também têm aqueles que vêm para a “vida inteira” e ficam conosco nos bons e maus momentos. Ensinam até quando ficam em silêncio…

Independente do tempo que passam conosco, amigos são pessoas que nos marcam e, com certeza, serão lembrados em algum momento durante a nossa vida. Esse post é para dizer que lembrei de vocês. Obrigada por, de jeito ou outro, fazerem parte da minha vida… Hoje eu sei que para ser real, não precisa ser para sempre…

Ninguém merece parar tudo para aplicar insulina ou medir a glicemia. Ignorância, preconceito ou falta de informação. Ninguém merece ter horário e não poder pular a refeição. Ninguém merece acordar de madrugada para fazer xixi, sofrer com o fenômeno do amanhecer. Hipoglicemia, hiperglicemia e resistência a insulina. Contar carboidratos. Ninguém merece!

Ninguém merece sentir fraqueza, sede excessiva ou tontura. Ninguém merece exames periódicos, alterações inesperadas e medo das conseqüências.

Ninguém merece estar tão perto e ter que dar passos para trás. Cadê a cura?

O grupo era pequeno e, no começo, bastante silencioso. Encontramos-nos antes mesmo do sol nascer: para quebrar o gelo, a orientadora sugeriu que nos apresentássemos. Um a um, ainda tímidos, obedecemos ao pedido. Em cada revelação, um encontro – na última apresentação, uma surpresa. Entre orientais e alemães, conheci outra brasileira.

Coincidência engraçada essa: apesar da proximidade em São Paulo, só nos encontramos por aqui. Para mim, o momento não podia ser melhor: o conforto da língua, a alegria da companhia. A compreensão mútua, os objetivos compartilhados. O jeitinho brasileiro em terras californianas…

A impressão que tenho agora é que só sugere para fugir quem nunca sentiu a insegurança de morar sozinho ou a dificuldade da língua estrangeira. Só quer ficar longe dos brasileiros quem nunca viajou para um local desconhecido, quem nunca tentou uma coisa completamente nova. Só divide esse conselho quem nunca encontrou segurança a mais de 9mil km longe de casa. “(ainda bem que) tinha uma brasileira do meio do caminho…”

A porta do quarto mal abriu na primeira vez: a TV no chão bloqueava o caminho. Quando cheguei, minha “roommate” já estava instalada… “Eu não sabia que teria que dividir o quarto”, justificou-se apontando para a bagunça.  A primeira impressão pode marcar, mas nem sempre é a que fica: acredito na teoria que diz que uma pessoa precisa de oito atitudes positivas para reverter uma primeira má impressão.

Resolvi ignorar a recepção calorosa que tive e começar novamente. Me apresentei, pedi licença e fui buscar minhas malas. Ainda tímida, perguntei pela divisão das coisas: que cama, escrivaninha e armário ela preferia e, aos poucos, fomos nos ajustando… Hoje é recém meu terceiro dia por aqui, mas já me sinto bem-vinda. Ela aproveitou as chances que teve e minha impressão já não é mais a mesma: gostamos da companhia uma da outra. Da nossa maneira, encontramos um jeito de aproximar dois mundos totalmente diferentes. Do nosso jeito, fizemos da convivência obrigatória uma gostosa companhia…

Se a teoria das oito atitudes para reverter uma primeira impressão negativa é verdadeira, basta que as pessoas concedam essas oportunidades…Você está disposto?

Mas, assim como a situação, você mudou. Esta noite, como já fiz outras vezes, deixei você cochilar por aqui, esperando que, na madrugada, pegasse suas coisas e partisse sem despedida, sem fazer barulho. Engano meu: você resolveu ficar e, não contente, decidiu dormir de conchinha. Acordei com o coração acelerado, me sentindo sufocada: dormi mal, e a culpa é toda tua.

Não gosto do jeito que você me expõe, que testa meus limites. Sei do preço que vou pagar para realizar este sonho, mas não acho justo que você me cobre o tempo todo. Não quero intimidade, não quero entrega. Não me entenda mal, também não quero que se vá… Você sabe, muito bem, que não suporto términos e despedidas! É estranho, é triste, é dolorido. Mas ficar contigo também é. Será que conseguimos chegar ao meio termo?

Isso começa a ficar confuso para mim também: eu, você, eles. Ou seríamos nós? Porque você só aparece quando me permito gostar de alguém ou algo? Porque só vem quando estou disposta a me entregar?

Não me ligue e, por favor, não me procure amanhã. Recolhe as tuas coisas que eu quero ficar sozinha. Saudade, a gente se fala…

Shirley Glass, psicóloga, descobriu que, se escavarmos um pouco mais a infidelidade, quase sempre vemos que o caso começou muito antes do primeiro beijo roubado. Segundo ela, a maioria dos casos começa quando o marido ou a mulher fazem um novo amigo e nasce uma intimidade aparentemente inofensiva. Ninguém sente o perigo se aproximar, porque, afinal, o que há de errado na amizade?

A resposta, como explica Glass, é que não há nada errado quando alguém casado começa uma amizade fora do matrimônio, desde que as “paredes e janelas” do relacionamento continuem no lugar certo: a teoria é que todo casamento saudável se compõe de paredes e janelas. As janelas são os aspectos do relacionamento abertos ao mundo, isto é, brechas necessárias pelas quais interagimos com a família e os amigos; as paredes são as barreiras de confiança, atrás das quais ficam guardados os segredos mais íntimos do casamento.

Entretanto, nas amizades supostamente inofensivas, o que acontece é que começamos a dividir com o novo amigo intimidades que deveriam estar escondidas dentro do casamento. Revelamos segredos sobre nós, nossos anseios e frustrações mais profundas, e se expor assim dá uma sensação boa. Abrimos uma janela onde na verdade deveria haver uma parede sólida e resistente, e logo nos vemos derramando os segredos do coração para essa nova pessoa. Não querendo que o cônjuge tenha ciúmes, mantemos ocultos os detalhes da nova amizade. Com isso, criamos um problema: acabamos de construir uma parede entre nós e o cônjuge onde na verdade deveria haver circulação livre de ar e luz. Portanto, toda a arquitetura da intimidade conjugal foi rearrumada. Todas as antigas paredes agora são imensas janelas panorâmicas; todas as antigas janelas agora estão emparedadas como as de uma casa abandonada. Sem perceber, acabamos de criar a planta baixa perfeita para a infidelidade…

(trecho adaptado do livro “Comprometida”, de Elizabeth Gilbert)

Gozo de possibilidades vastas e magníficas, com alcance quase infinito de escolhas, mas é importante lembrar que isso tem o potencial de criar um tipo próprio de problema. Sou suscetível a incertezas emocionais e neuroses provavelmente nada comuns de outras gerações.

Já parou para pensar na quantidade de escolhas que você toma diariamente? Escolhas fáceis, expressivas, individualistas, às vezes arriscadas.. Mas sempre escolhas! O problema é que não podemos escolher tudo ao mesmo tempo: assim, corremos o risco de ficarmos paralizados pela indecisão, com pavores terríveis de que cada escolha esteja errada… Não que eu esteja disposta a abrir mão da minha vida de anseios individualistas (direitos da minha modernidade), mas, num mundo de possibilidades tão abundantes, sinto que muitos de nós, Ys, simplesmente brochamos de indecisão…

Sei que quando a expectativa de felicidade é pequena talvez seja mais fácil estar protegida de decepções, mas não consigo querer menos, nem reduzir minhas expectativas: eu admito que peço muito, e peço mesmo… Isso é emblemático da minha geração! Permitiram-me esperar grandes coisas da vida, permitiram-me esperar muito mais…

Mas, no final, tem certeza de que era isso mesmo que você queria?

(texto inspirado pela leitura dos primeiros parágrafos do livro “Comprometida”, de Elizabeth Gilbert)

“As abelhas, após construírem a colméia, abandonam-na. E não a deixam morta, em ruínas, mas viva e repleta de alimento. Todo mel que fabricaram além do que necessitavam é deixado sem preocupação com o destino que terá. Batem as asas para a próxima morada sem olhar para trás.”

Dizem que abelhas são o grande exemplo do desapego: em um ato raro, abandonam tudo o que levaram e dedicaram tempo para construir. Não dá para comparar com o fato de doar aquele casaco velho e aquela calça que não serve mais ou doar para aquele vizinho menos favorecido: as abelhas deixam o melhor que possuem, sem saber e se importar para quem. Mas afinal, o ato é generosidade? É consciente? Transformador? Será que sabem o que vem pela frente e, por isso, largam o passado com tanta facilidade? Dizem que se não abrirmos mão do velho, não haverá espaço para o novo – assim também funcionaria para os sentimentos: desapego das ilusões emocionais, dos rancores, das mágoas, de tudo que, de jeito ou outro, nos aprisiona e impede o novo. Acredito e tento praticar o desapego, mas não me incomoda carregar parte do passado comigo: quem perdoa e deixa tudo, na verdade, não se importa com nada!